Spetspatientprojektet - mitt eget manifest
Mitt mål, efter att för 10 respektive 4 år sedan, ha drabbats av hjärtinfarkter, är och har varit att ha ett fantastiskt liv, de år jag har kvar. Detta betyder ett antal ställningstaganden. Vården varken kan eller vill delta med några synpunkter på dessa ställningstaganden. Men den ska inte heller få stå i vägen. Valen måste jag göra alldeles på egen hand. Det känns bra - för det finns idag ingen annan väg.
Hjärt-kärlsjukdomar är än så länge de sjukdomar som utgör den vanligaste dödsorsaken. Även om dödsfallen i exempelvis hjärtinfarkt har pressats ner genom tekniska framsteg i akutsjukvården innebär inte detta att antalet personer som drabbas av hjärtkärlsjukdomar minskar. I världen ökar dessa och utmanas i antal endast av olika cancersjukdomar. Åldersfördelningen innebär att det är de äldre som i första hand drabbas, men sjukdomsfallen går längre och längre ner i åldrarna. Var finns vi äldre i kontakten med vården och forskningen? Mantrat tycks vara: ”patienten tiger i församlingen - ta din medicin”!
Hur gör man då vägvalen? Jo, genom att söka information i forskningslitteraturen. Men det är frustrerande för en patient att sätta sig in i den forskning som pågår, både den kliniska och den fysiologiska. Allt tycks inriktat på lönsamma läkemedel och mycket lite är inriktat på sund prevention - såväl primär som sekundär prevention. Visst är det viktigt att utveckla bättre och bättre läkemedel, men det absolut viktigaste för framtiden måste vara att söka efter utlösande faktorer, för att utveckla sunda preventiva åtgärder mot den pågående epidemin av hjärt-kärlsjukdomar, olika cancerformer och neurologiska sjukdomar. De riskgrupper man arbetar med inom hjärt-kärlsjukdomar utgör för det första endast hälften av de drabbade och dessutom är inga klara samband påvisade fysiologiskt,. Det är ingen samhällsekonomisk framtid i den koppling som för närvarande råder mellan mediciner och behandling av sjukdomar.
Ett annat frustrerande problem är avsaknad av diskussion mellan vården och patienterna om medicinernas effekter och det man i FASS kallar eventuella biverkningar. Jag kan ge flera exempel på allvarliga, ibland dödliga, bieffekter som både etablerade och nyutvecklade läkemedel ger, men som det är tämligen tyst om i vården. Det är inte jag som skapar denna ”negativa” bild av mediciner – det är forskningen själv. Det står att läsa klart och tydligt i flera vetenskapliga, granskade alster. Men jag kan lova, av egen erfarenhet, att möjligheten att diskutera läkemedelseffekter med läkare under besök är omöjligt. I Skåne är det regionens läkemedelsråd som bestämmer vad som ska skrivas ut och hur förskrivningarna ska ske – inte läkarna. Insatta patienter, spetspatienter, borde få ha ett ord med i laget. Det är ju vår hälsa och vårt välbefinnande det gäller. Men vem ska man diskutera med – sig själv?
Här borde spetspatientprojektet verkligen kunna göra en avgörande insats för den framtida vården och framförallt för patienterna. Det är inte frågan om att gnälla utan att skapa konstruktiva problemlösningar för patienterna och för vården.
Ett samhälle kan inte i första hand sträva efter att få ner vårdkostnaderna. Ett samhälle kan inte heller bygga enbart på god vård. Man sviker sina medborgare om man tror att det primära är god vård – det primära måste vara god hälsa. Om man ändå drabbas av sjukdom eller skada kommer god vård in och därefter preventiva åtgärder för att inte drabbas igen – idag till 100% bestående av läkemedel. Varför inga andra åtgärder?
Besparingar inom sjukvården måste främst bestå i en god hälsa hos medborgarna. Varje patient borde ges möjlighet att arbeta för sunda preventiva åtgärder för att inte drabbas igen, och söka orsaker till den sjukdom man drabbats av. Men detta räcker inte ens i det egna perspektivet. En patient är den som verkligen borde trycka på för att skapa förutsättningar för sund prevention mot den sjukdom man drabbats av – påtryckningar på forskningen, både den kliniska men framförallt den fysiologiska, så att inte all kraft läggs på utveckling av mediciner och läkemedelsbolagens önskemål om ökande vinster. En ny kraft behövs, som aktiverar finansiering av forskning som söker det som orsakar sjukdom och det som är sund prevention mot sjukdomar. Mediciner innebär egentligen ingen sund inverkan på problemen. Det gäller inte i första hand att lösa problemen – det gäller att undvika dem.
Alltså – spetspatientprojektets målsättning borde vara att minska antalet patienter, inte genom medicinering, utan genom sunda preventiva åtgärder för att få ner sjukdomstalen – både primära och sekundära. Detta minskar vårdkostnaderna, men är givetvis en gigantisk utmaning.
Forskningens uppgifter borde bli att söka sunda preventiva möjligheter som alternativ till mediciner – i kliniska, välgjorda undersökningar samt i fysiologiska studier – i diskussioner med vårdens företrädare, forskare, anslagsgivare och patienter. Det finns redan mycket gjort inom området sund prevention, men det har inte samma status som läkemedelsinriktad forskning. För en inriktning mot preventionsarbete kan spetspatienter och bör spetspatienter vara en god resurs att hjälpa till.
Men hur hittar vi till kompetenscentret och hur kommer kompetenscentret att bemöta oss, bedöma oss samt slussa oss vidare för kontakt med andra patienter (och närstående), vård, forskning, företag och anslagsansvariga?
Dessa frågor måste vara avgörande för hur spetspatienters insatser ska kunna leda till kulturförändringar i vården vilket i sin tur ska kunna leda till ett mer långsiktigt hållbart system för hälsa. Hälsa och välbefinnande är vad vi alla vill ha – inte minst vi drabbade.
Olof Hellgren
